Nina

Aquesta és la història de la Nina, un maniquí articulat al qual li agrada molt moure’s i dibuixar.
Aquest conte reflecteix, d’una manera molt dolça, com evolucionen els síntomes de la malaltia de l’ELA, Esclerosi Lateral Amiotròfica.

El conte està escrit per algú que viu la malaltia mentre escriu el conte. El diagnòstic de la malaltia et sorprèn i és lent descobrir-lo perquè no hi ha una prova que el defineixi.
És molt difícil explicar la malaltia, sobretot als infants, però també als adults, i el conte ajuda a entendre-la una mica millor.

La Sònia Dalet, ens va deixar un record molt bonic, el conte de la “Nina” i, la Rosa Baules, amb les seves il·lustracions hi va col·laborar de forma extraordinària. Elles dues es van conèixer en un grup de gòspel,  i malauradament ja no són entre nosaltres.
L’Araceli Ramos, va muntar i imprimir el conte, perquè una amiga n’hi pogués regalar un exemplar a la Sònia, el dia del seu aniversari, pocs dies abans que ens deixés.

Tot i el que estava passant amb la malaltia, l’autora va posar un entusiame admirable en l’elaboració del conte. La major part del conte no està escrit amb les mans ni amb el teclat, és clar, ja que la Sònia no podia fer-ho pels efectes de la malaltia. El va “escriure” utilitzant  un sistema combinat de software i un aparell, el Tobii, que serveix per escriure enfocant amb la mirada les lletres d’un teclat en una pantalla.

Amb aquest conte va voler reflectir el procés de la malaltia perquè d’altres persones el poguessin explicar, els adults als infants, o inclús explicar-lo entre adults.

Els beneficis d’aquest conte volia que anessin destinats, un 50% a la Fundació d’ELA Miquel Valls, per a la investigació, ja que aquesta malaltia no té cap fàrmac ni tractament, ni tan sols per parar la seva evolució. La Fundació la va ajudar en molts aspectes, va ser molt important tenir el seu suport.

L’altre 50% el volia destinar a la formació de les seves dues filles. Ella volia que tinguessin aquest fons ja que no podria veure com es formaven. I ho va transmetre així:
“Vull ser solidària amb la investigació de l’ELA. Però l’ELA, probablement, em farà morir abans del que voldria, i vull ser solidària també amb les meves filles. Vull poder col·laborar en la seva formació, encara que jo no hi sigui. Per això aquest fons.”

El conte inclourà també, mitjançant un codi Qr, els escrits que l’autora va anar fent durant el procés de la malaltia: “Gaudir de la vida vingui com vingui o, cròniques del que et pot passar si tens ELA”. És un valuós recull de reflexions sobre els efectes de la malaltia, els diferents estats d’ànim, la relació amb els que viuen el procés amb ella: familia, metges, amics, etc.

Segueix el projecte a Instagram:  @ninaconte


Característiques del llibre
32 pàgines
Format:  24 x 17 cm
Enquadernació: Tapa dura

SÒNIA DALET PÉREZ, L’AUTORA

La Sònia va néixer a Barcelona el 1971. Als 13 anys va anar a viure a Sant Cugat del Vallès.
Va fer la carrera d’Arquitectura. Va tornar a Barcelona quan va conèixer el seu marit i va tenir dues filles. Es va desviure pels tres. Li agradava anar a la muntanya, a l’Esquirol o a Llívia, i també a la platja, a Calafell. Els amics no li faltaven i el Toni sempre la feia riure, cosa que la va ajudar molt, mentre passava la malaltia. Les seves dues filles, tot i ser molt petites, la van ajudar molt a afrontar els símptomes de la malaltia. I les dues famílies també li van donar molt suport.
Amb 47 anys li van diagnosticar l’ELA…, com a tothom, en un moment inesperat, i la malaltia es detecta en una etapa on ja ha avançat una mica. Molt aviat, gairebé no se l’entenia al parlar, i  tenir la possibilitat d’escriure amb el dispositiu Tobii Dynavox i el software Grid 3 va ser una salvació per a ella i als altres. Així va poder escriure el conte i les “Cròniques” on explicava diverses vivències.

Aquest cop, ella no va poder “trencar les estadístiques”, com comentaven entre germanes…

 

ROSA BAULÉS GARCIA, LA IL·LUSTRADORA

Va néixer a Barcelona el 22 d’octubre de 1957, i va viure la seva infantesa i adolescència al barri del Guinardó, que confronta amb la Vila de Gràcia. Molt jove, va estudiar Magisteri a l’Autònoma, amb una pedagogia renovadora i, al mateix temps, va treballar en escoles privades de Barcelona. També, en aquell moment, l’any 1980, va començar a fer cursos de Dibuix, Pintura i Història de l’Art a l’Escola Massana.
Aviat, va passar a ensenyar a l’Escola Ítaca, una escola pública de Badalona, on va treballar fins a la seva jubilació. Va ser cap d’estudis i va exercir de directora en diverses ocasions. El seu treball organitzatiu va ser important. També va organitzar, juntament amb l’equip de mestres, projectes pedagògics on destacaven els treballs de Plàstica i Música. Després, es va especialitzar en Música a Bellaterra i va tocar el clarinet en un grup de l’Escola de Música del seu barri. Més tard, va formar part del grup de gòspel Harmònics, on va conèixer la Sònia i van cantar uns quants anys juntes.L’any 2010, li van detectar un càncer de mama i, amb ràdio i químio, el va superar i va tornar a treballar després d’any i mig. Quan estava a punt de jubilar-se, al Nadal de 2016, exercint de directora, se li va reproduir als ossos de la zona lumbar i va haver de tornar a rebre químio, ràdio i medicació per combatre la malaltia.
A partir de la jubilació, i malgrat les molèsties de la malaltia, va dedicar temps a dibuixar i pintar amb aquarel·les: fent cursets als centres cívics, fent sortides per pintar al carrer i fent obres artístiques a edificis de Barcelona.A mitjans del 2020, es va posar d’acord amb la seva amiga Sònia, ja malalta de gravetat d’ELA, per il·lustrar el conte que havia escrit. I, amb molta emoció i una compenetració i dedicació exquisides entre les dues amigues, des de la distància per la malaltia, sense veure’s, va anar fent, d’una en una, totes les làmines del conte, fent coincidir meravellosament els dibuixos amb les paraules escrites que la Sònia volia expressar, només uns dies abans que ja no poguessin comunicar-se. Al juny del 2021, es va agreujar la malaltia i ens va deixar el 13 d’octubre del 2021.

“Que aquesta publicació sigui un testimoni de la lluita i el coratge de les dues amigues, en el moment més decisiu de les seves vides, com a homenatge a elles, i com a model per a nosaltres”.

 

SISTEMES DE PAGAMENT

1) PayPal (en el lloc web d’edita).

2) Amb targeta de crèdit o dèbit.

En el cas que s’arribi a finançar el projecte, es procedirà a editar i maquetar el llibre i finalment es publicarà. Una vegada es publiqui es faran les entregues dels exemplars en la presentació o s’enviarà a l’adreça que s’indiqui.

Si el projecte no s’arriba a finançar i no es realitza el llibre es tornaran totes les aportacions als seus mecenes.

Mecenes (223)

  1. Joaquim Freixas Julià  
    4 months ago
    €15
  2. Francisco Figueras Serrat 
    4 months ago
    €15
  3. Silvia Muriscot Anglada 
    4 months ago
    €28
  4. Oriol Dalet Farrera 
    4 months ago
    €28
  5. Anònim
    4 months ago
    €15
  6. María Dolores Hernández García 
    4 months ago
    €48
  7. cecília dueñas 
    4 months ago
    €15
  8. Joaquin Maria Bertran 
    4 months ago
    €15
  9. Leire González 
    4 months ago
    €15
  10. Matilde Torres Sanchez 
    4 months ago
    €15
  11. Ramon G. Aymamí 
    4 months ago
    €15
  12. Ajuntament de Calella  
    4 months ago
    €300
  13. MAR AYMAMÍ BIDÓ 
    4 months ago
    €15
  14. Nicolás Ardanaz Sagaseta.Ilurdoz 
    4 months ago
    €48
  15. M. Montserrat Aymamí Bidó 
    4 months ago
    €15
  16. Toni Solanas Cànovas 
    4 months ago
    €28
  17. Maria Jesús Aymamí Bidó 
    4 months ago
    €15
  18. Anònim
    4 months ago
    €15
  19. Imma Aymamí 
    4 months ago
    €15
  20. Anònim
    4 months ago
    €15
  21. María Rojo 
    4 months ago
    €28
  22. Joan Barjau 
    4 months ago
    €110
  23. Jordi Carbonell Curell 
    5 months ago
    €260
  24. Ca la Núria Restaurant 
    5 months ago
    €260
  25. Escola Ítaca - Badalona  
    5 months ago
    €260
  26. María del Mar Pérez Artigas 
    5 months ago
    €48
  27. Elisabet Bonet Vidal 
    5 months ago
    €28
  28. Neus Torres Pedra i Ferran Pérez Torres  
    5 months ago
    €260
  29. Anònim
    5 months ago
    €28
  30. Josep PESA 
    5 months ago
    €38
  31. MARIA SOLÉ i BAUSA 
    5 months ago
    €15
  32. Anònim
    5 months ago
    €15
  33. Neus Sol Mauri 
    5 months ago
    €15
  34. Josep Oriol Guasch Terre 
    5 months ago
    €15
  35. Yaiza Paez Garcia 
    5 months ago
    €15
  36. Jaume Vidales Ferrer 
    5 months ago
    €28
  37. Anna Meria Matas Solà 
    5 months ago
    €38
  38. Toni Nogales 
    5 months ago
    €15
  39. Anònim
    5 months ago
    €15
  40. Miru Dalet  
    5 months ago
    €110
  41. Maria P. V - Mare Sònia 
    5 months ago
    €110
  42. Amigues de Pilarín  
    5 months ago
    €78
  43. Eduardo Santiago Clares 
    5 months ago
    €70
  44. Judith Pérez Hortelano 
    5 months ago
    €28
  45. Teresa Morros 
    5 months ago
    €15
  46. Anònim
    5 months ago
    €15
  47. Rocio Seligrat Hernandez 
    5 months ago
    €15
  48. Rosa Verges Clemente 
    5 months ago
    €110
  49. Marina Llobet Pena 
    5 months ago
    €15
  50. JAUME TURA LLADO 
    5 months ago
    €70
  51. Anònim
    5 months ago
    €28
  52. AMIGUES DE LÍDIA  
    5 months ago
    €110
  53. Adela Gener Sanhez 
    5 months ago
    €15
  54. FAMILIA FABREGAS ABADIA 
    5 months ago
    €110
  55. Anònim
    5 months ago
    €15
  56. Anònim
    5 months ago
    €28
  57. Silvia Cardona 
    5 months ago
    €38
  58. francesc carulla gratacos 
    5 months ago
    €38
  59. Anònim
    5 months ago
    €28
  60. Yolanda Pérez Randuà 
    5 months ago
    €15
  61. Christine Hasse Font 
    5 months ago
    €70
  62. Montserrat Font Cuscó 
    5 months ago
    €28
  63. Marta Masferrer Pujol 
    5 months ago
    €15
  64. joan GARRIGA RODO 
    5 months ago
    €48
  65. Anònim
    5 months ago
    €15
  66. Anna Viaplana Piulats 
    5 months ago
    €28
  67. Anònim
    5 months ago
    €15
  68. SILVIA DALET 
    5 months ago
    €260
  69. Assumpta Verdaguer Castellar 
    5 months ago
    €38
  70. Cristina Liarte 
    5 months ago
    €28
  71. Anònim
    5 months ago
    €48
  72. Fisiovitae Izquierdo garcia 
    5 months ago
    €70
  73. Anna Mallo 
    5 months ago
    €70
  74. Anònim
    5 months ago
    €28
  75. Jordi Dalet Mallol 
    5 months ago
    €110
  76. Anònim
    5 months ago
    €15
  77. Marta Vallès 
    5 months ago
    €15
  78. Montserrat Capdevila 
    5 months ago
    €15
  79. Aida Chavarría 
    5 months ago
    €15
  80. Sagrario Manguán Peña 
    6 months ago
    €15
  81. Enginyeria Proinsfred, S.l. Enginyeria Proinsfred, S.l. 
    6 months ago
    €260
  82. Família Carulla Callís  
    6 months ago
    €20
  83. Anna Monras Teixidor 
    6 months ago
    €28
  84. Anònim
    6 months ago
    €15
  85. JUDITH GANYET FALIP 
    6 months ago
    €70
  86. Gloria Hernansaez Gibert 
    6 months ago
    €28
  87. Montserrat Hortal i Corbella 
    6 months ago
    €48
  88. Joan Carles Torner Autet 
    6 months ago
    €38
  89. María Soliva Garriga 
    6 months ago
    €28
  90. Jesús Barbero Carballo 
    6 months ago
    €48
  91. Lurdes Dolz Casademunt 
    6 months ago
    €15
  92. Imma Capellas Fortino  
    6 months ago
    €40
  93. Angels Rentería Olmos 
    6 months ago
    €15
  94. Joan Carles Graupera Hidalgo 
    6 months ago
    €28
  95. Ricardo Palomo Irimia 
    6 months ago
    €15
  96. Mar Vilà 
    6 months ago
    €15
  97. Carmen Pérez Barbero 
    6 months ago
    €48
  98. SEBASTIAN GARCIA MARTINEZ 
    6 months ago
    €15
  99. Maria Joancomartí Grau 
    6 months ago
    €15
  100. Mariona López Julià 
    6 months ago
    €15
  101. Susana Joancomartí Martínez 
    6 months ago
    €28
  102. VICENTA Ruiz carrillo 
    6 months ago
    €15
  103. Josep Carbonell Mestre 
    6 months ago
    €15
  104. albert Forch Llorens 
    6 months ago
    €28
  105. Carmen&Pedro Hayles&Andreu 
    6 months ago
    €28
  106. Pilar Romeu Gomez  
    6 months ago
    €110
  107. Roger Gili 
    6 months ago
    €15
  108. Juan Blasco Andres 
    6 months ago
    €15
  109. Pilar Gomez 
    6 months ago
    €15
  110. Anònim
    6 months ago
    €15
  111. jose bordas moreno 
    6 months ago
    €15
  112. Pilar Rosa Molina 
    6 months ago
    €48
  113. Elisabet Garcia Mir 
    6 months ago
    €38
  114. Anònim
    6 months ago
    €15
  115. Encarna Ortiz Madrid 
    6 months ago
    €15
  116. Marta Estrada Miyares 
    6 months ago
    €15
  117. Anònim
    6 months ago
    €28
  118. CARME COPETE VALERO 
    6 months ago
    €110
  119. Anònim
    6 months ago
    €15
  120. Anònim
    6 months ago
    €38
  121. Anònim
    6 months ago
    €28
  122. joaquim clusa oriach 
    6 months ago
    €15
  123. Montse Casanovas 
    6 months ago
    €15
  124. RAUL MARTINEZ GARCIA 
    6 months ago
    €48
  125. Anònim
    6 months ago
    €28
  126. Anònim
    6 months ago
    €48
  127. Berta Casanovas Calvet 
    6 months ago
    €15
  128. Montse Marín Yélamos 
    6 months ago
    €48
  129. Tania Cuadrado 
    6 months ago
    €38
  130. Marta Soler Gorchs 
    6 months ago
    €15
  131. Georgina Casas López 
    6 months ago
    €48
  132. Margarida Codina Carbonell 
    6 months ago
    €15
  133. Isabel Casanovas Calvet i.casanovasc@ 
    6 months ago
    €15
  134. Nadina Urgell Saborit 
    6 months ago
    €15
  135. Mercè Oliver torras 
    6 months ago
    €28
  136. RAMON JUAN ESCARRA NADAL 
    6 months ago
    €15
  137. Conxa Martinez Llamas 
    6 months ago
    €28
  138. Eva Dalmau 
    6 months ago
    €15
  139. Anna i Miquel Ardanaz Badia 
    6 months ago
    €28
  140. Anònim
    6 months ago
    €28
  141. Rebeca Vilella Esteva 
    6 months ago
    €15
  142. Barbara Roller 
    6 months ago
    €15
  143. Anònim
    6 months ago
    €28
  144. CARME FERRÉS LÓPEZ 
    6 months ago
    €15
  145. Esteve Cots Mesa 
    6 months ago
    €110
  146. Institut de Teràpia Neural i Medicina Reguladora 
    6 months ago
    €260
  147. M Rosa Mandoli Tost 
    6 months ago
    €48
  148. Anna Mas 
    6 months ago
    €70
  149. Annabel?? Segura 
    6 months ago
    €15
  150. Anònim
    6 months ago
    €15
  151. Catalina Hernacatiherndez Garcia 
    6 months ago
    €38
  152. Josep Maria MASSANA MOLERA 
    6 months ago
    €50
  153. Maria Inmaculada Comellas Verdaguer 
    6 months ago
    €28
  154. Marta Balaguer Julià 
    6 months ago
    €48
  155. Carme Massana Molera 
    6 months ago
    €28
  156. Pilar Germain 
    6 months ago
    €28
  157. Mònica Pérez Acosta 
    6 months ago
    €15
  158. Jordi Valldaura Alturo 
    6 months ago
    €260
  159. Anna Pérez Acosta 
    6 months ago
    €15
  160. Jordi Puig i Ripoll 
    6 months ago
    €15
  161. MANUEL ALVAREZ CROS 
    6 months ago
    €48
  162. Rosa Maria Aragonès Tossas 
    6 months ago
    €28
  163. Anònim
    6 months ago
    €15
  164. Sandra Valldaura Lacambra 
    6 months ago
    €15
  165. Laura Pujadas 
    6 months ago
    €28
  166. Anònim
    6 months ago
    €15
  167. M. Carme Acosta Campos 
    6 months ago
    €38
  168. Carlos Algar 
    6 months ago
    €15
  169. Désirée Jarque Farré 
    6 months ago
    €15
  170. MJosefa Lastres Trujillo 
    6 months ago
    €15
  171. Ofelia Llorens Castro 
    6 months ago
    €28
  172. Nuria Segovia 
    6 months ago
    €15
  173. Montserrat Dalet Farrera 
    6 months ago
    €28
  174. Anònim
    6 months ago
    €15
  175. Santiago Raymond 
    6 months ago
    €15
  176. Isabel Llorens 
    6 months ago
    €28
  177. Anònim
    6 months ago
    €48
  178. Paul David Bradley Bret 
    6 months ago
    €28
  179. itziar González Virós 
    6 months ago
    €260
  180. David Samarra 
    6 months ago
    €48
  181. Nuria Ferrando Quer 
    6 months ago
    €15
  182. Estrella Fernández 
    6 months ago
    €28
  183. Elena Feijoo Gruas 
    6 months ago
    €15
  184. Montserrat Martinez Garcia 
    6 months ago
    €15
  185. Laura Ibañez 
    6 months ago
    €15
  186. Anna Margenat Arxé 
    6 months ago
    €38
  187. Ramon Minguell Farré 
    6 months ago
    €28
  188. Silvia Salueña Perez 
    6 months ago
    €48
  189. Mercè Gaja Lazaro 
    6 months ago
    €15
  190. Marc Llorens Lacambra 
    6 months ago
    €15
  191. Inés Apraiz Castellanos 
    6 months ago
    €70
  192. Rosa Hueso Martín 
    6 months ago
    €15
  193. Teresa Fernández Diez 
    6 months ago
    €15
  194. Cristina Casali Taberner 
    6 months ago
    €38
  195. Miriam MARTINEZ PEÑA 
    6 months ago
    €15
  196. Lluís Julià Torrent 
    6 months ago
    €28
  197. Gema del Moral Orro 
    6 months ago
    €15
  198. JULIA ALCAZAR ANGLA 
    6 months ago
    €15
  199. Gemma Carreras Moratonas 
    6 months ago
    €28
  200. Montse Soler Flores 
    6 months ago
    €15
  201. Berta Fernandez Diez 
    6 months ago
    €15
  202. Anònim
    6 months ago
    €15
  203. Montse Ferrer Norberto 
    6 months ago
    €48
  204. Anònim
    6 months ago
    €15
  205. Natàlia Sangenís Garcia-Villamil 
    6 months ago
    €48
  206. Carme Perez Urguilles 
    6 months ago
    €15
  207. Gemma Haase 
    6 months ago
    €48
  208. Anònim
    6 months ago
    €15
  209. Anònim
    6 months ago
    €38
  210. monica cadena boronat 
    6 months ago
    €28
  211. Anònim
    6 months ago
    €15
  212. Carles Dalet 
    6 months ago
    €110
  213. Plamena Petrova 
    6 months ago
    €28
  214. Bernat Rueda Crespo 
    6 months ago
    €15
  215. Anònim
    6 months ago
    €15
  216. Carol Gayán Galán 
    6 months ago
    €15
  217. Anònim
    6 months ago
    €15
  218. victor carbonell segura 
    6 months ago
    €15
  219. Mercedes Bermejo Pradell 
    6 months ago
    €15
  220. Sílvia Dalet Mallol 
    6 months ago
    €48
  221. Anna Margenat Arxé 
    6 months ago
    €15
  222. Marc Durà 
    6 months ago
    €15
  223. Marta Vilalta Casals 
    6 months ago
    €28

This is a unique website which will require a more modern browser to work!

Please upgrade today!