Nina

Aquesta és la història de la Nina, un maniquí articulat al qual li agrada molt moure’s i dibuixar.
Aquest conte reflecteix, d’una manera molt dolça, com evolucionen els síntomes de la malaltia de l’ELA, Esclerosi Lateral Amiotròfica.

El conte està escrit per algú que viu la malaltia mentre escriu el conte. El diagnòstic de la malaltia et sorprèn i és lent descobrir-lo perquè no hi ha una prova que el defineixi.
És molt difícil explicar la malaltia, sobretot als infants, però també als adults, i el conte ajuda a entendre-la una mica millor.

La Sònia Dalet, ens va deixar un record molt bonic, el conte de la “Nina” i, la Rosa Baules, amb les seves il·lustracions hi va col·laborar de forma extraordinària. Elles dues es van conèixer en un grup de gòspel,  i malauradament ja no són entre nosaltres.
L’Araceli Ramos, va muntar i imprimir el conte, perquè una amiga n’hi pogués regalar un exemplar a la Sònia, el dia del seu aniversari, pocs dies abans que ens deixés.

Tot i el que estava passant amb la malaltia, l’autora va posar un entusiame admirable en l’elaboració del conte. La major part del conte no està escrit amb les mans ni amb el teclat, és clar, ja que la Sònia no podia fer-ho pels efectes de la malaltia. El va “escriure” utilitzant  un sistema combinat de software i un aparell, el Tobii, que serveix per escriure enfocant amb la mirada les lletres d’un teclat en una pantalla.

Amb aquest conte va voler reflectir el procés de la malaltia perquè d’altres persones el poguessin explicar, els adults als infants, o inclús explicar-lo entre adults.

Els beneficis d’aquest conte volia que anessin destinats, un 50% a la Fundació d’ELA Miquel Valls, per a la investigació, ja que aquesta malaltia no té cap fàrmac ni tractament, ni tan sols per parar la seva evolució. La Fundació la va ajudar en molts aspectes, va ser molt important tenir el seu suport.

L’altre 50% el volia destinar a la formació de les seves dues filles. Ella volia que tinguessin aquest fons ja que no podria veure com es formaven. I ho va transmetre així:
“Vull ser solidària amb la investigació de l’ELA. Però l’ELA, probablement, em farà morir abans del que voldria, i vull ser solidària també amb les meves filles. Vull poder col·laborar en la seva formació, encara que jo no hi sigui. Per això aquest fons.”

El conte inclourà també, mitjançant un codi Qr, els escrits que l’autora va anar fent durant el procés de la malaltia: “Gaudir de la vida vingui com vingui o, cròniques del que et pot passar si tens ELA”. És un valuós recull de reflexions sobre els efectes de la malaltia, els diferents estats d’ànim, la relació amb els que viuen el procés amb ella: familia, metges, amics, etc.

Segueix el projecte a Instagram:  @ninaconte


Característiques del llibre
32 pàgines
Format:  24 x 17 cm
Enquadernació: Tapa dura

SÒNIA DALET PÉREZ, L’AUTORA

La Sònia va néixer a Barcelona el 1971. Als 13 anys va anar a viure a Sant Cugat del Vallès.
Va fer la carrera d’Arquitectura. Va tornar a Barcelona quan va conèixer el seu marit i va tenir dues filles. Es va desviure pels tres. Li agradava anar a la muntanya, a l’Esquirol o a Llívia, i també a la platja, a Calafell. Els amics no li faltaven i el Toni sempre la feia riure, cosa que la va ajudar molt, mentre passava la malaltia. Les seves dues filles, tot i ser molt petites, la van ajudar molt a afrontar els símptomes de la malaltia. I les dues famílies també li van donar molt suport.
Amb 47 anys li van diagnosticar l’ELA…, com a tothom, en un moment inesperat, i la malaltia es detecta en una etapa on ja ha avançat una mica. Molt aviat, gairebé no se l’entenia al parlar, i  tenir la possibilitat d’escriure amb el dispositiu Tobii Dynavox i el software Grid 3 va ser una salvació per a ella i als altres. Així va poder escriure el conte i les “Cròniques” on explicava diverses vivències.

Aquest cop, ella no va poder “trencar les estadístiques”, com comentaven entre germanes…

 

ROSA BAULÉS GARCIA, LA IL·LUSTRADORA

Va néixer a Barcelona el 22 d’octubre de 1957, i va viure la seva infantesa i adolescència al barri del Guinardó, que confronta amb la Vila de Gràcia. Molt jove, va estudiar Magisteri a l’Autònoma, amb una pedagogia renovadora i, al mateix temps, va treballar en escoles privades de Barcelona. També, en aquell moment, l’any 1980, va començar a fer cursos de Dibuix, Pintura i Història de l’Art a l’Escola Massana.
Aviat, va passar a ensenyar a l’Escola Ítaca, una escola pública de Badalona, on va treballar fins a la seva jubilació. Va ser cap d’estudis i va exercir de directora en diverses ocasions. El seu treball organitzatiu va ser important. També va organitzar, juntament amb l’equip de mestres, projectes pedagògics on destacaven els treballs de Plàstica i Música. Després, es va especialitzar en Música a Bellaterra i va tocar el clarinet en un grup de l’Escola de Música del seu barri. Més tard, va formar part del grup de gòspel Harmònics, on va conèixer la Sònia i van cantar uns quants anys juntes.L’any 2010, li van detectar un càncer de mama i, amb ràdio i químio, el va superar i va tornar a treballar després d’any i mig. Quan estava a punt de jubilar-se, al Nadal de 2016, exercint de directora, se li va reproduir als ossos de la zona lumbar i va haver de tornar a rebre químio, ràdio i medicació per combatre la malaltia.
A partir de la jubilació, i malgrat les molèsties de la malaltia, va dedicar temps a dibuixar i pintar amb aquarel·les: fent cursets als centres cívics, fent sortides per pintar al carrer i fent obres artístiques a edificis de Barcelona.A mitjans del 2020, es va posar d’acord amb la seva amiga Sònia, ja malalta de gravetat d’ELA, per il·lustrar el conte que havia escrit. I, amb molta emoció i una compenetració i dedicació exquisides entre les dues amigues, des de la distància per la malaltia, sense veure’s, va anar fent, d’una en una, totes les làmines del conte, fent coincidir meravellosament els dibuixos amb les paraules escrites que la Sònia volia expressar, només uns dies abans que ja no poguessin comunicar-se. Al juny del 2021, es va agreujar la malaltia i ens va deixar el 13 d’octubre del 2021.

“Que aquesta publicació sigui un testimoni de la lluita i el coratge de les dues amigues, en el moment més decisiu de les seves vides, com a homenatge a elles, i com a model per a nosaltres”.

 

SISTEMES DE PAGAMENT

1) PayPal (en el lloc web d’edita).

2) Amb targeta de crèdit o dèbit.

En el cas que s’arribi a finançar el projecte, es procedirà a editar i maquetar el llibre i finalment es publicarà. Una vegada es publiqui es faran les entregues dels exemplars en la presentació o s’enviarà a l’adreça que s’indiqui.

Si el projecte no s’arriba a finançar i no es realitza el llibre es tornaran totes les aportacions als seus mecenes.

Mecenes (223)

  1. Joaquim Freixas Julià  
    1 year ago
    €15
  2. Francisco Figueras Serrat 
    1 year ago
    €15
  3. Silvia Muriscot Anglada 
    1 year ago
    €28
  4. Oriol Dalet Farrera 
    1 year ago
    €28
  5. Anònim
    1 year ago
    €15
  6. María Dolores Hernández García 
    1 year ago
    €48
  7. cecília dueñas 
    1 year ago
    €15
  8. Joaquin Maria Bertran 
    1 year ago
    €15
  9. Leire González 
    1 year ago
    €15
  10. Matilde Torres Sanchez 
    1 year ago
    €15
  11. Ramon G. Aymamí 
    1 year ago
    €15
  12. Ajuntament de Calella  
    1 year ago
    €300
  13. MAR AYMAMÍ BIDÓ 
    1 year ago
    €15
  14. Nicolás Ardanaz Sagaseta.Ilurdoz 
    1 year ago
    €48
  15. M. Montserrat Aymamí Bidó 
    1 year ago
    €15
  16. Toni Solanas Cànovas 
    1 year ago
    €28
  17. Maria Jesús Aymamí Bidó 
    1 year ago
    €15
  18. Anònim
    1 year ago
    €15
  19. Imma Aymamí 
    1 year ago
    €15
  20. Anònim
    1 year ago
    €15
  21. María Rojo 
    1 year ago
    €28
  22. Joan Barjau 
    1 year ago
    €110
  23. Jordi Carbonell Curell 
    1 year ago
    €260
  24. Ca la Núria Restaurant 
    1 year ago
    €260
  25. Escola Ítaca - Badalona  
    1 year ago
    €260
  26. María del Mar Pérez Artigas 
    1 year ago
    €48
  27. Elisabet Bonet Vidal 
    1 year ago
    €28
  28. Neus Torres Pedra i Ferran Pérez Torres  
    1 year ago
    €260
  29. Anònim
    1 year ago
    €28
  30. Josep PESA 
    1 year ago
    €38
  31. MARIA SOLÉ i BAUSA 
    1 year ago
    €15
  32. Anònim
    1 year ago
    €15
  33. Neus Sol Mauri 
    1 year ago
    €15
  34. Josep Oriol Guasch Terre 
    1 year ago
    €15
  35. Yaiza Paez Garcia 
    1 year ago
    €15
  36. Jaume Vidales Ferrer 
    1 year ago
    €28
  37. Anna Meria Matas Solà 
    1 year ago
    €38
  38. Toni Nogales 
    1 year ago
    €15
  39. Anònim
    1 year ago
    €15
  40. Miru Dalet  
    1 year ago
    €110
  41. Maria P. V - Mare Sònia 
    1 year ago
    €110
  42. Amigues de Pilarín  
    1 year ago
    €78
  43. Eduardo Santiago Clares 
    1 year ago
    €70
  44. Judith Pérez Hortelano 
    1 year ago
    €28
  45. Teresa Morros 
    1 year ago
    €15
  46. Anònim
    1 year ago
    €15
  47. Rocio Seligrat Hernandez 
    1 year ago
    €15
  48. Rosa Verges Clemente 
    1 year ago
    €110
  49. Marina Llobet Pena 
    1 year ago
    €15
  50. JAUME TURA LLADO 
    1 year ago
    €70
  51. Anònim
    1 year ago
    €28
  52. AMIGUES DE LÍDIA  
    1 year ago
    €110
  53. Adela Gener Sanhez 
    1 year ago
    €15
  54. FAMILIA FABREGAS ABADIA 
    1 year ago
    €110
  55. Anònim
    1 year ago
    €15
  56. Anònim
    1 year ago
    €28
  57. Silvia Cardona 
    1 year ago
    €38
  58. francesc carulla gratacos 
    1 year ago
    €38
  59. Anònim
    1 year ago
    €28
  60. Yolanda Pérez Randuà 
    1 year ago
    €15
  61. Christine Hasse Font 
    1 year ago
    €70
  62. Montserrat Font Cuscó 
    1 year ago
    €28
  63. Marta Masferrer Pujol 
    1 year ago
    €15
  64. joan GARRIGA RODO 
    1 year ago
    €48
  65. Anònim
    1 year ago
    €15
  66. Anna Viaplana Piulats 
    1 year ago
    €28
  67. Anònim
    1 year ago
    €15
  68. SILVIA DALET 
    1 year ago
    €260
  69. Assumpta Verdaguer Castellar 
    1 year ago
    €38
  70. Cristina Liarte 
    1 year ago
    €28
  71. Anònim
    1 year ago
    €48
  72. Fisiovitae Izquierdo garcia 
    1 year ago
    €70
  73. Anna Mallo 
    1 year ago
    €70
  74. Anònim
    1 year ago
    €28
  75. Jordi Dalet Mallol 
    1 year ago
    €110
  76. Anònim
    1 year ago
    €15
  77. Marta Vallès 
    1 year ago
    €15
  78. Montserrat Capdevila 
    1 year ago
    €15
  79. Aida Chavarría 
    1 year ago
    €15
  80. Sagrario Manguán Peña 
    1 year ago
    €15
  81. Enginyeria Proinsfred, S.l. Enginyeria Proinsfred, S.l. 
    1 year ago
    €260
  82. Família Carulla Callís  
    1 year ago
    €20
  83. Anna Monras Teixidor 
    1 year ago
    €28
  84. Anònim
    1 year ago
    €15
  85. JUDITH GANYET FALIP 
    1 year ago
    €70
  86. Gloria Hernansaez Gibert 
    1 year ago
    €28
  87. Montserrat Hortal i Corbella 
    1 year ago
    €48
  88. Joan Carles Torner Autet 
    1 year ago
    €38
  89. María Soliva Garriga 
    1 year ago
    €28
  90. Jesús Barbero Carballo 
    1 year ago
    €48
  91. Lurdes Dolz Casademunt 
    1 year ago
    €15
  92. Imma Capellas Fortino  
    1 year ago
    €40
  93. Angels Rentería Olmos 
    1 year ago
    €15
  94. Joan Carles Graupera Hidalgo 
    1 year ago
    €28
  95. Ricardo Palomo Irimia 
    1 year ago
    €15
  96. Mar Vilà 
    1 year ago
    €15
  97. Carmen Pérez Barbero 
    1 year ago
    €48
  98. SEBASTIAN GARCIA MARTINEZ 
    1 year ago
    €15
  99. Maria Joancomartí Grau 
    1 year ago
    €15
  100. Mariona López Julià 
    1 year ago
    €15
  101. Susana Joancomartí Martínez 
    1 year ago
    €28
  102. VICENTA Ruiz carrillo 
    1 year ago
    €15
  103. Josep Carbonell Mestre 
    1 year ago
    €15
  104. albert Forch Llorens 
    1 year ago
    €28
  105. Carmen&Pedro Hayles&Andreu 
    1 year ago
    €28
  106. Pilar Romeu Gomez  
    1 year ago
    €110
  107. Roger Gili 
    1 year ago
    €15
  108. Juan Blasco Andres 
    1 year ago
    €15
  109. Pilar Gomez 
    1 year ago
    €15
  110. Anònim
    1 year ago
    €15
  111. jose bordas moreno 
    1 year ago
    €15
  112. Pilar Rosa Molina 
    1 year ago
    €48
  113. Elisabet Garcia Mir 
    1 year ago
    €38
  114. Anònim
    1 year ago
    €15
  115. Encarna Ortiz Madrid 
    1 year ago
    €15
  116. Marta Estrada Miyares 
    1 year ago
    €15
  117. Anònim
    1 year ago
    €28
  118. CARME COPETE VALERO 
    1 year ago
    €110
  119. Anònim
    1 year ago
    €15
  120. Anònim
    1 year ago
    €38
  121. Anònim
    1 year ago
    €28
  122. joaquim clusa oriach 
    1 year ago
    €15
  123. Montse Casanovas 
    1 year ago
    €15
  124. RAUL MARTINEZ GARCIA 
    1 year ago
    €48
  125. Anònim
    1 year ago
    €28
  126. Anònim
    1 year ago
    €48
  127. Berta Casanovas Calvet 
    1 year ago
    €15
  128. Montse Marín Yélamos 
    1 year ago
    €48
  129. Tania Cuadrado 
    1 year ago
    €38
  130. Marta Soler Gorchs 
    1 year ago
    €15
  131. Georgina Casas López 
    1 year ago
    €48
  132. Margarida Codina Carbonell 
    1 year ago
    €15
  133. Isabel Casanovas Calvet i.casanovasc@ 
    1 year ago
    €15
  134. Nadina Urgell Saborit 
    1 year ago
    €15
  135. Mercè Oliver torras 
    1 year ago
    €28
  136. RAMON JUAN ESCARRA NADAL 
    1 year ago
    €15
  137. Conxa Martinez Llamas 
    1 year ago
    €28
  138. Eva Dalmau 
    1 year ago
    €15
  139. Anna i Miquel Ardanaz Badia 
    1 year ago
    €28
  140. Anònim
    1 year ago
    €28
  141. Rebeca Vilella Esteva 
    1 year ago
    €15
  142. Barbara Roller 
    1 year ago
    €15
  143. Anònim
    1 year ago
    €28
  144. CARME FERRÉS LÓPEZ 
    1 year ago
    €15
  145. Esteve Cots Mesa 
    1 year ago
    €110
  146. Institut de Teràpia Neural i Medicina Reguladora 
    1 year ago
    €260
  147. M Rosa Mandoli Tost 
    1 year ago
    €48
  148. Anna Mas 
    1 year ago
    €70
  149. Annabel?? Segura 
    1 year ago
    €15
  150. Anònim
    1 year ago
    €15
  151. Catalina Hernacatiherndez Garcia 
    1 year ago
    €38
  152. Josep Maria MASSANA MOLERA 
    1 year ago
    €50
  153. Maria Inmaculada Comellas Verdaguer 
    1 year ago
    €28
  154. Marta Balaguer Julià 
    1 year ago
    €48
  155. Carme Massana Molera 
    1 year ago
    €28
  156. Pilar Germain 
    1 year ago
    €28
  157. Mònica Pérez Acosta 
    1 year ago
    €15
  158. Jordi Valldaura Alturo 
    1 year ago
    €260
  159. Anna Pérez Acosta 
    1 year ago
    €15
  160. Jordi Puig i Ripoll 
    1 year ago
    €15
  161. MANUEL ALVAREZ CROS 
    1 year ago
    €48
  162. Rosa Maria Aragonès Tossas 
    1 year ago
    €28
  163. Anònim
    1 year ago
    €15
  164. Sandra Valldaura Lacambra 
    1 year ago
    €15
  165. Laura Pujadas 
    1 year ago
    €28
  166. Anònim
    1 year ago
    €15
  167. M. Carme Acosta Campos 
    1 year ago
    €38
  168. Carlos Algar 
    1 year ago
    €15
  169. Désirée Jarque Farré 
    1 year ago
    €15
  170. MJosefa Lastres Trujillo 
    1 year ago
    €15
  171. Ofelia Llorens Castro 
    1 year ago
    €28
  172. Nuria Segovia 
    1 year ago
    €15
  173. Montserrat Dalet Farrera 
    1 year ago
    €28
  174. Anònim
    1 year ago
    €15
  175. Santiago Raymond 
    1 year ago
    €15
  176. Isabel Llorens 
    1 year ago
    €28
  177. Anònim
    1 year ago
    €48
  178. Paul David Bradley Bret 
    1 year ago
    €28
  179. itziar González Virós 
    1 year ago
    €260
  180. David Samarra 
    1 year ago
    €48
  181. Nuria Ferrando Quer 
    1 year ago
    €15
  182. Estrella Fernández 
    1 year ago
    €28
  183. Elena Feijoo Gruas 
    1 year ago
    €15
  184. Montserrat Martinez Garcia 
    1 year ago
    €15
  185. Laura Ibañez 
    1 year ago
    €15
  186. Anna Margenat Arxé 
    1 year ago
    €38
  187. Ramon Minguell Farré 
    1 year ago
    €28
  188. Silvia Salueña Perez 
    1 year ago
    €48
  189. Mercè Gaja Lazaro 
    1 year ago
    €15
  190. Marc Llorens Lacambra 
    1 year ago
    €15
  191. Inés Apraiz Castellanos 
    1 year ago
    €70
  192. Rosa Hueso Martín 
    1 year ago
    €15
  193. Teresa Fernández Diez 
    1 year ago
    €15
  194. Cristina Casali Taberner 
    1 year ago
    €38
  195. Miriam MARTINEZ PEÑA 
    1 year ago
    €15
  196. Lluís Julià Torrent 
    1 year ago
    €28
  197. Gema del Moral Orro 
    1 year ago
    €15
  198. JULIA ALCAZAR ANGLA 
    1 year ago
    €15
  199. Gemma Carreras Moratonas 
    1 year ago
    €28
  200. Montse Soler Flores 
    1 year ago
    €15
  201. Berta Fernandez Diez 
    1 year ago
    €15
  202. Anònim
    1 year ago
    €15
  203. Montse Ferrer Norberto 
    1 year ago
    €48
  204. Anònim
    1 year ago
    €15
  205. Natàlia Sangenís Garcia-Villamil 
    1 year ago
    €48
  206. Carme Perez Urguilles 
    1 year ago
    €15
  207. Gemma Haase 
    1 year ago
    €48
  208. Anònim
    1 year ago
    €15
  209. Anònim
    1 year ago
    €38
  210. monica cadena boronat 
    1 year ago
    €28
  211. Anònim
    1 year ago
    €15
  212. Carles Dalet 
    1 year ago
    €110
  213. Plamena Petrova 
    1 year ago
    €28
  214. Bernat Rueda Crespo 
    1 year ago
    €15
  215. Anònim
    1 year ago
    €15
  216. Carol Gayán Galán 
    1 year ago
    €15
  217. Anònim
    1 year ago
    €15
  218. victor carbonell segura 
    1 year ago
    €15
  219. Mercedes Bermejo Pradell 
    1 year ago
    €15
  220. Sílvia Dalet Mallol 
    1 year ago
    €48
  221. Anna Margenat Arxé 
    1 year ago
    €15
  222. Marc Durà 
    1 year ago
    €15
  223. Marta Vilalta Casals 
    1 year ago
    €28

This is a unique website which will require a more modern browser to work!

Please upgrade today!