Nina

Aquesta és la història de la Nina, un maniquí articulat al qual li agrada molt moure’s i dibuixar.
Aquest conte reflecteix, d’una manera molt dolça, com evolucionen els síntomes de la malaltia de l’ELA, Esclerosi Lateral Amiotròfica.

El conte està escrit per algú que viu la malaltia mentre escriu el conte. El diagnòstic de la malaltia et sorprèn i és lent descobrir-lo perquè no hi ha una prova que el defineixi.
És molt difícil explicar la malaltia, sobretot als infants, però també als adults, i el conte ajuda a entendre-la una mica millor.

La Sònia Dalet, ens va deixar un record molt bonic, el conte de la “Nina” i, la Rosa Baules, amb les seves il·lustracions hi va col·laborar de forma extraordinària. Elles dues es van conèixer en un grup de gòspel,  i malauradament ja no són entre nosaltres.
L’Araceli Ramos, va muntar i imprimir el conte, perquè una amiga n’hi pogués regalar un exemplar a la Sònia, el dia del seu aniversari, pocs dies abans que ens deixés.

Tot i el que estava passant amb la malaltia, l’autora va posar un entusiame admirable en l’elaboració del conte. La major part del conte no està escrit amb les mans ni amb el teclat, és clar, ja que la Sònia no podia fer-ho pels efectes de la malaltia. El va “escriure” utilitzant  un sistema combinat de software i un aparell, el Tobii, que serveix per escriure enfocant amb la mirada les lletres d’un teclat en una pantalla.

Amb aquest conte va voler reflectir el procés de la malaltia perquè d’altres persones el poguessin explicar, els adults als infants, o inclús explicar-lo entre adults.

Els beneficis d’aquest conte volia que anessin destinats, un 50% a la Fundació d’ELA Miquel Valls, per a la investigació, ja que aquesta malaltia no té cap fàrmac ni tractament, ni tan sols per parar la seva evolució. La Fundació la va ajudar en molts aspectes, va ser molt important tenir el seu suport.

L’altre 50% el volia destinar a la formació de les seves dues filles. Ella volia que tinguessin aquest fons ja que no podria veure com es formaven. I ho va transmetre així:
“Vull ser solidària amb la investigació de l’ELA. Però l’ELA, probablement, em farà morir abans del que voldria, i vull ser solidària també amb les meves filles. Vull poder col·laborar en la seva formació, encara que jo no hi sigui. Per això aquest fons.”

El conte inclourà també, mitjançant un codi Qr, els escrits que l’autora va anar fent durant el procés de la malaltia: “Gaudir de la vida vingui com vingui o, cròniques del que et pot passar si tens ELA”. És un valuós recull de reflexions sobre els efectes de la malaltia, els diferents estats d’ànim, la relació amb els que viuen el procés amb ella: familia, metges, amics, etc.

Segueix el projecte a Instagram:  @ninaconte


Característiques del llibre
32 pàgines
Format:  24 x 17 cm
Enquadernació: Tapa dura

SÒNIA DALET PÉREZ, L’AUTORA

La Sònia va néixer a Barcelona el 1971. Als 13 anys va anar a viure a Sant Cugat del Vallès.
Va fer la carrera d’Arquitectura. Va tornar a Barcelona quan va conèixer el seu marit i va tenir dues filles. Es va desviure pels tres. Li agradava anar a la muntanya, a l’Esquirol o a Llívia, i també a la platja, a Calafell. Els amics no li faltaven i el Toni sempre la feia riure, cosa que la va ajudar molt, mentre passava la malaltia. Les seves dues filles, tot i ser molt petites, la van ajudar molt a afrontar els símptomes de la malaltia. I les dues famílies també li van donar molt suport.
Amb 47 anys li van diagnosticar l’ELA…, com a tothom, en un moment inesperat, i la malaltia es detecta en una etapa on ja ha avançat una mica. Molt aviat, gairebé no se l’entenia al parlar, i  tenir la possibilitat d’escriure amb el dispositiu Tobii Dynavox i el software Grid 3 va ser una salvació per a ella i als altres. Així va poder escriure el conte i les “Cròniques” on explicava diverses vivències.

Aquest cop, ella no va poder “trencar les estadístiques”, com comentaven entre germanes…

 

ROSA BAULÉS GARCIA, LA IL·LUSTRADORA

Va néixer a Barcelona el 22 d’octubre de 1957, i va viure la seva infantesa i adolescència al barri del Guinardó, que confronta amb la Vila de Gràcia. Molt jove, va estudiar Magisteri a l’Autònoma, amb una pedagogia renovadora i, al mateix temps, va treballar en escoles privades de Barcelona. També, en aquell moment, l’any 1980, va començar a fer cursos de Dibuix, Pintura i Història de l’Art a l’Escola Massana.
Aviat, va passar a ensenyar a l’Escola Ítaca, una escola pública de Badalona, on va treballar fins a la seva jubilació. Va ser cap d’estudis i va exercir de directora en diverses ocasions. El seu treball organitzatiu va ser important. També va organitzar, juntament amb l’equip de mestres, projectes pedagògics on destacaven els treballs de Plàstica i Música. Després, es va especialitzar en Música a Bellaterra i va tocar el clarinet en un grup de l’Escola de Música del seu barri. Més tard, va formar part del grup de gòspel Harmònics, on va conèixer la Sònia i van cantar uns quants anys juntes.L’any 2010, li van detectar un càncer de mama i, amb ràdio i químio, el va superar i va tornar a treballar després d’any i mig. Quan estava a punt de jubilar-se, al Nadal de 2016, exercint de directora, se li va reproduir als ossos de la zona lumbar i va haver de tornar a rebre químio, ràdio i medicació per combatre la malaltia.
A partir de la jubilació, i malgrat les molèsties de la malaltia, va dedicar temps a dibuixar i pintar amb aquarel·les: fent cursets als centres cívics, fent sortides per pintar al carrer i fent obres artístiques a edificis de Barcelona.A mitjans del 2020, es va posar d’acord amb la seva amiga Sònia, ja malalta de gravetat d’ELA, per il·lustrar el conte que havia escrit. I, amb molta emoció i una compenetració i dedicació exquisides entre les dues amigues, des de la distància per la malaltia, sense veure’s, va anar fent, d’una en una, totes les làmines del conte, fent coincidir meravellosament els dibuixos amb les paraules escrites que la Sònia volia expressar, només uns dies abans que ja no poguessin comunicar-se. Al juny del 2021, es va agreujar la malaltia i ens va deixar el 13 d’octubre del 2021.

“Que aquesta publicació sigui un testimoni de la lluita i el coratge de les dues amigues, en el moment més decisiu de les seves vides, com a homenatge a elles, i com a model per a nosaltres”.

 

SISTEMES DE PAGAMENT

1) PayPal (en el lloc web d’edita).

2) Amb targeta de crèdit o dèbit.

En el cas que s’arribi a finançar el projecte, es procedirà a editar i maquetar el llibre i finalment es publicarà. Una vegada es publiqui es faran les entregues dels exemplars en la presentació o s’enviarà a l’adreça que s’indiqui.

Si el projecte no s’arriba a finançar i no es realitza el llibre es tornaran totes les aportacions als seus mecenes.

Mecenes (223)

  1. Joaquim Freixas Julià  
    2 years ago
    €15
  2. Francisco Figueras Serrat 
    2 years ago
    €15
  3. Silvia Muriscot Anglada 
    2 years ago
    €28
  4. Oriol Dalet Farrera 
    2 years ago
    €28
  5. Anònim
    2 years ago
    €15
  6. María Dolores Hernández García 
    2 years ago
    €48
  7. cecília dueñas 
    2 years ago
    €15
  8. Joaquin Maria Bertran 
    2 years ago
    €15
  9. Leire González 
    2 years ago
    €15
  10. Matilde Torres Sanchez 
    2 years ago
    €15
  11. Ramon G. Aymamí 
    2 years ago
    €15
  12. Ajuntament de Calella  
    2 years ago
    €300
  13. MAR AYMAMÍ BIDÓ 
    2 years ago
    €15
  14. Nicolás Ardanaz Sagaseta.Ilurdoz 
    2 years ago
    €48
  15. M. Montserrat Aymamí Bidó 
    2 years ago
    €15
  16. Toni Solanas Cànovas 
    2 years ago
    €28
  17. Maria Jesús Aymamí Bidó 
    2 years ago
    €15
  18. Anònim
    2 years ago
    €15
  19. Imma Aymamí 
    2 years ago
    €15
  20. Anònim
    2 years ago
    €15
  21. María Rojo 
    2 years ago
    €28
  22. Joan Barjau 
    2 years ago
    €110
  23. Jordi Carbonell Curell 
    2 years ago
    €260
  24. Ca la Núria Restaurant 
    2 years ago
    €260
  25. Escola Ítaca - Badalona  
    2 years ago
    €260
  26. María del Mar Pérez Artigas 
    2 years ago
    €48
  27. Elisabet Bonet Vidal 
    2 years ago
    €28
  28. Neus Torres Pedra i Ferran Pérez Torres  
    2 years ago
    €260
  29. Anònim
    2 years ago
    €28
  30. Josep PESA 
    2 years ago
    €38
  31. MARIA SOLÉ i BAUSA 
    2 years ago
    €15
  32. Anònim
    2 years ago
    €15
  33. Neus Sol Mauri 
    2 years ago
    €15
  34. Josep Oriol Guasch Terre 
    2 years ago
    €15
  35. Yaiza Paez Garcia 
    2 years ago
    €15
  36. Jaume Vidales Ferrer 
    2 years ago
    €28
  37. Anna Meria Matas Solà 
    2 years ago
    €38
  38. Toni Nogales 
    2 years ago
    €15
  39. Anònim
    2 years ago
    €15
  40. Miru Dalet  
    2 years ago
    €110
  41. Maria P. V - Mare Sònia 
    2 years ago
    €110
  42. Amigues de Pilarín  
    2 years ago
    €78
  43. Eduardo Santiago Clares 
    2 years ago
    €70
  44. Judith Pérez Hortelano 
    2 years ago
    €28
  45. Teresa Morros 
    2 years ago
    €15
  46. Anònim
    2 years ago
    €15
  47. Rocio Seligrat Hernandez 
    2 years ago
    €15
  48. Rosa Verges Clemente 
    2 years ago
    €110
  49. Marina Llobet Pena 
    2 years ago
    €15
  50. JAUME TURA LLADO 
    2 years ago
    €70
  51. Anònim
    2 years ago
    €28
  52. AMIGUES DE LÍDIA  
    2 years ago
    €110
  53. Adela Gener Sanhez 
    2 years ago
    €15
  54. FAMILIA FABREGAS ABADIA 
    2 years ago
    €110
  55. Anònim
    2 years ago
    €15
  56. Anònim
    2 years ago
    €28
  57. Silvia Cardona 
    2 years ago
    €38
  58. francesc carulla gratacos 
    2 years ago
    €38
  59. Anònim
    2 years ago
    €28
  60. Yolanda Pérez Randuà 
    2 years ago
    €15
  61. Christine Hasse Font 
    2 years ago
    €70
  62. Montserrat Font Cuscó 
    2 years ago
    €28
  63. Marta Masferrer Pujol 
    2 years ago
    €15
  64. joan GARRIGA RODO 
    2 years ago
    €48
  65. Anònim
    2 years ago
    €15
  66. Anna Viaplana Piulats 
    2 years ago
    €28
  67. Anònim
    2 years ago
    €15
  68. SILVIA DALET 
    2 years ago
    €260
  69. Assumpta Verdaguer Castellar 
    2 years ago
    €38
  70. Cristina Liarte 
    2 years ago
    €28
  71. Anònim
    2 years ago
    €48
  72. Fisiovitae Izquierdo garcia 
    2 years ago
    €70
  73. Anna Mallo 
    2 years ago
    €70
  74. Anònim
    2 years ago
    €28
  75. Jordi Dalet Mallol 
    2 years ago
    €110
  76. Anònim
    2 years ago
    €15
  77. Marta Vallès 
    2 years ago
    €15
  78. Montserrat Capdevila 
    2 years ago
    €15
  79. Aida Chavarría 
    2 years ago
    €15
  80. Sagrario Manguán Peña 
    2 years ago
    €15
  81. Enginyeria Proinsfred, S.l. Enginyeria Proinsfred, S.l. 
    2 years ago
    €260
  82. Família Carulla Callís  
    2 years ago
    €20
  83. Anna Monras Teixidor 
    2 years ago
    €28
  84. Anònim
    2 years ago
    €15
  85. JUDITH GANYET FALIP 
    2 years ago
    €70
  86. Gloria Hernansaez Gibert 
    2 years ago
    €28
  87. Montserrat Hortal i Corbella 
    2 years ago
    €48
  88. Joan Carles Torner Autet 
    2 years ago
    €38
  89. María Soliva Garriga 
    2 years ago
    €28
  90. Jesús Barbero Carballo 
    2 years ago
    €48
  91. Lurdes Dolz Casademunt 
    2 years ago
    €15
  92. Imma Capellas Fortino  
    2 years ago
    €40
  93. Angels Rentería Olmos 
    2 years ago
    €15
  94. Joan Carles Graupera Hidalgo 
    2 years ago
    €28
  95. Ricardo Palomo Irimia 
    2 years ago
    €15
  96. Mar Vilà 
    2 years ago
    €15
  97. Carmen Pérez Barbero 
    2 years ago
    €48
  98. SEBASTIAN GARCIA MARTINEZ 
    2 years ago
    €15
  99. Maria Joancomartí Grau 
    2 years ago
    €15
  100. Mariona López Julià 
    2 years ago
    €15
  101. Susana Joancomartí Martínez 
    2 years ago
    €28
  102. VICENTA Ruiz carrillo 
    2 years ago
    €15
  103. Josep Carbonell Mestre 
    2 years ago
    €15
  104. albert Forch Llorens 
    2 years ago
    €28
  105. Carmen&Pedro Hayles&Andreu 
    2 years ago
    €28
  106. Pilar Romeu Gomez  
    2 years ago
    €110
  107. Roger Gili 
    2 years ago
    €15
  108. Juan Blasco Andres 
    2 years ago
    €15
  109. Pilar Gomez 
    2 years ago
    €15
  110. Anònim
    2 years ago
    €15
  111. jose bordas moreno 
    2 years ago
    €15
  112. Pilar Rosa Molina 
    2 years ago
    €48
  113. Elisabet Garcia Mir 
    2 years ago
    €38
  114. Anònim
    2 years ago
    €15
  115. Encarna Ortiz Madrid 
    2 years ago
    €15
  116. Marta Estrada Miyares 
    2 years ago
    €15
  117. Anònim
    2 years ago
    €28
  118. CARME COPETE VALERO 
    2 years ago
    €110
  119. Anònim
    2 years ago
    €15
  120. Anònim
    2 years ago
    €38
  121. Anònim
    2 years ago
    €28
  122. joaquim clusa oriach 
    2 years ago
    €15
  123. Montse Casanovas 
    2 years ago
    €15
  124. RAUL MARTINEZ GARCIA 
    2 years ago
    €48
  125. Anònim
    2 years ago
    €28
  126. Anònim
    2 years ago
    €48
  127. Berta Casanovas Calvet 
    2 years ago
    €15
  128. Montse Marín Yélamos 
    2 years ago
    €48
  129. Tania Cuadrado 
    2 years ago
    €38
  130. Marta Soler Gorchs 
    2 years ago
    €15
  131. Georgina Casas López 
    2 years ago
    €48
  132. Margarida Codina Carbonell 
    2 years ago
    €15
  133. Isabel Casanovas Calvet i.casanovasc@ 
    2 years ago
    €15
  134. Nadina Urgell Saborit 
    2 years ago
    €15
  135. Mercè Oliver torras 
    2 years ago
    €28
  136. RAMON JUAN ESCARRA NADAL 
    2 years ago
    €15
  137. Conxa Martinez Llamas 
    2 years ago
    €28
  138. Eva Dalmau 
    2 years ago
    €15
  139. Anna i Miquel Ardanaz Badia 
    2 years ago
    €28
  140. Anònim
    2 years ago
    €28
  141. Rebeca Vilella Esteva 
    2 years ago
    €15
  142. Barbara Roller 
    2 years ago
    €15
  143. Anònim
    2 years ago
    €28
  144. CARME FERRÉS LÓPEZ 
    2 years ago
    €15
  145. Esteve Cots Mesa 
    2 years ago
    €110
  146. Institut de Teràpia Neural i Medicina Reguladora 
    2 years ago
    €260
  147. M Rosa Mandoli Tost 
    2 years ago
    €48
  148. Anna Mas 
    2 years ago
    €70
  149. Annabel?? Segura 
    2 years ago
    €15
  150. Anònim
    2 years ago
    €15
  151. Catalina Hernacatiherndez Garcia 
    2 years ago
    €38
  152. Josep Maria MASSANA MOLERA 
    2 years ago
    €50
  153. Maria Inmaculada Comellas Verdaguer 
    2 years ago
    €28
  154. Marta Balaguer Julià 
    2 years ago
    €48
  155. Carme Massana Molera 
    2 years ago
    €28
  156. Pilar Germain 
    2 years ago
    €28
  157. Mònica Pérez Acosta 
    2 years ago
    €15
  158. Jordi Valldaura Alturo 
    2 years ago
    €260
  159. Anna Pérez Acosta 
    2 years ago
    €15
  160. Jordi Puig i Ripoll 
    2 years ago
    €15
  161. MANUEL ALVAREZ CROS 
    2 years ago
    €48
  162. Rosa Maria Aragonès Tossas 
    2 years ago
    €28
  163. Anònim
    2 years ago
    €15
  164. Sandra Valldaura Lacambra 
    2 years ago
    €15
  165. Laura Pujadas 
    2 years ago
    €28
  166. Anònim
    2 years ago
    €15
  167. M. Carme Acosta Campos 
    2 years ago
    €38
  168. Carlos Algar 
    2 years ago
    €15
  169. Désirée Jarque Farré 
    2 years ago
    €15
  170. MJosefa Lastres Trujillo 
    2 years ago
    €15
  171. Ofelia Llorens Castro 
    2 years ago
    €28
  172. Nuria Segovia 
    2 years ago
    €15
  173. Montserrat Dalet Farrera 
    2 years ago
    €28
  174. Anònim
    2 years ago
    €15
  175. Santiago Raymond 
    2 years ago
    €15
  176. Isabel Llorens 
    2 years ago
    €28
  177. Anònim
    2 years ago
    €48
  178. Paul David Bradley Bret 
    2 years ago
    €28
  179. itziar González Virós 
    2 years ago
    €260
  180. David Samarra 
    2 years ago
    €48
  181. Nuria Ferrando Quer 
    2 years ago
    €15
  182. Estrella Fernández 
    2 years ago
    €28
  183. Elena Feijoo Gruas 
    2 years ago
    €15
  184. Montserrat Martinez Garcia 
    2 years ago
    €15
  185. Laura Ibañez 
    2 years ago
    €15
  186. Anna Margenat Arxé 
    2 years ago
    €38
  187. Ramon Minguell Farré 
    2 years ago
    €28
  188. Silvia Salueña Perez 
    2 years ago
    €48
  189. Mercè Gaja Lazaro 
    2 years ago
    €15
  190. Marc Llorens Lacambra 
    2 years ago
    €15
  191. Inés Apraiz Castellanos 
    2 years ago
    €70
  192. Rosa Hueso Martín 
    2 years ago
    €15
  193. Teresa Fernández Diez 
    2 years ago
    €15
  194. Cristina Casali Taberner 
    2 years ago
    €38
  195. Miriam MARTINEZ PEÑA 
    2 years ago
    €15
  196. Lluís Julià Torrent 
    2 years ago
    €28
  197. Gema del Moral Orro 
    2 years ago
    €15
  198. JULIA ALCAZAR ANGLA 
    2 years ago
    €15
  199. Gemma Carreras Moratonas 
    2 years ago
    €28
  200. Montse Soler Flores 
    2 years ago
    €15
  201. Berta Fernandez Diez 
    2 years ago
    €15
  202. Anònim
    2 years ago
    €15
  203. Montse Ferrer Norberto 
    2 years ago
    €48
  204. Anònim
    2 years ago
    €15
  205. Natàlia Sangenís Garcia-Villamil 
    2 years ago
    €48
  206. Carme Perez Urguilles 
    2 years ago
    €15
  207. Gemma Haase 
    2 years ago
    €48
  208. Anònim
    2 years ago
    €15
  209. Anònim
    2 years ago
    €38
  210. monica cadena boronat 
    2 years ago
    €28
  211. Anònim
    2 years ago
    €15
  212. Carles Dalet 
    2 years ago
    €110
  213. Plamena Petrova 
    2 years ago
    €28
  214. Bernat Rueda Crespo 
    2 years ago
    €15
  215. Anònim
    2 years ago
    €15
  216. Carol Gayán Galán 
    2 years ago
    €15
  217. Anònim
    2 years ago
    €15
  218. victor carbonell segura 
    2 years ago
    €15
  219. Mercedes Bermejo Pradell 
    2 years ago
    €15
  220. Sílvia Dalet Mallol 
    2 years ago
    €48
  221. Anna Margenat Arxé 
    2 years ago
    €15
  222. Marc Durà 
    2 years ago
    €15
  223. Marta Vilalta Casals 
    2 years ago
    €28

This is a unique website which will require a more modern browser to work!

Please upgrade today!