Nina

Aquesta és la història de la Nina, un maniquí articulat al qual li agrada molt moure’s i dibuixar.
Aquest conte reflecteix, d’una manera molt dolça, com evolucionen els síntomes de la malaltia de l’ELA, Esclerosi Lateral Amiotròfica.

El conte està escrit per algú que viu la malaltia mentre escriu el conte. El diagnòstic de la malaltia et sorprèn i és lent descobrir-lo perquè no hi ha una prova que el defineixi.
És molt difícil explicar la malaltia, sobretot als infants, però també als adults, i el conte ajuda a entendre-la una mica millor.

La Sònia Dalet, ens va deixar un record molt bonic, el conte de la “Nina” i, la Rosa Baules, amb les seves il·lustracions hi va col·laborar de forma extraordinària. Elles dues es van conèixer en un grup de gòspel,  i malauradament ja no són entre nosaltres.
L’Araceli Ramos, va muntar i imprimir el conte, perquè una amiga n’hi pogués regalar un exemplar a la Sònia, el dia del seu aniversari, pocs dies abans que ens deixés.

Tot i el que estava passant amb la malaltia, l’autora va posar un entusiame admirable en l’elaboració del conte. La major part del conte no està escrit amb les mans ni amb el teclat, és clar, ja que la Sònia no podia fer-ho pels efectes de la malaltia. El va “escriure” utilitzant  un sistema combinat de software i un aparell, el Tobii, que serveix per escriure enfocant amb la mirada les lletres d’un teclat en una pantalla.

Amb aquest conte va voler reflectir el procés de la malaltia perquè d’altres persones el poguessin explicar, els adults als infants, o inclús explicar-lo entre adults.

Els beneficis d’aquest conte volia que anessin destinats, un 50% a la Fundació d’ELA Miquel Valls, per a la investigació, ja que aquesta malaltia no té cap fàrmac ni tractament, ni tan sols per parar la seva evolució. La Fundació la va ajudar en molts aspectes, va ser molt important tenir el seu suport.

L’altre 50% el volia destinar a la formació de les seves dues filles. Ella volia que tinguessin aquest fons ja que no podria veure com es formaven. I ho va transmetre així:
“Vull ser solidària amb la investigació de l’ELA. Però l’ELA, probablement, em farà morir abans del que voldria, i vull ser solidària també amb les meves filles. Vull poder col·laborar en la seva formació, encara que jo no hi sigui. Per això aquest fons.”

El conte inclourà també, mitjançant un codi Qr, els escrits que l’autora va anar fent durant el procés de la malaltia: “Gaudir de la vida vingui com vingui o, cròniques del que et pot passar si tens ELA”. És un valuós recull de reflexions sobre els efectes de la malaltia, els diferents estats d’ànim, la relació amb els que viuen el procés amb ella: familia, metges, amics, etc.

Segueix el projecte a Instagram:  @ninaconte


Característiques del llibre
32 pàgines
Format:  24 x 17 cm
Enquadernació: Tapa dura

SÒNIA DALET PÉREZ, L’AUTORA

La Sònia va néixer a Barcelona el 1971. Als 13 anys va anar a viure a Sant Cugat del Vallès.
Va fer la carrera d’Arquitectura. Va tornar a Barcelona quan va conèixer el seu marit i va tenir dues filles. Es va desviure pels tres. Li agradava anar a la muntanya, a l’Esquirol o a Llívia, i també a la platja, a Calafell. Els amics no li faltaven i el Toni sempre la feia riure, cosa que la va ajudar molt, mentre passava la malaltia. Les seves dues filles, tot i ser molt petites, la van ajudar molt a afrontar els símptomes de la malaltia. I les dues famílies també li van donar molt suport.
Amb 47 anys li van diagnosticar l’ELA…, com a tothom, en un moment inesperat, i la malaltia es detecta en una etapa on ja ha avançat una mica. Molt aviat, gairebé no se l’entenia al parlar, i  tenir la possibilitat d’escriure amb el dispositiu Tobii Dynavox i el software Grid 3 va ser una salvació per a ella i als altres. Així va poder escriure el conte i les “Cròniques” on explicava diverses vivències.

Aquest cop, ella no va poder “trencar les estadístiques”, com comentaven entre germanes…

 

ROSA BAULÉS GARCIA, LA IL·LUSTRADORA

Va néixer a Barcelona el 22 d’octubre de 1957, i va viure la seva infantesa i adolescència al barri del Guinardó, que confronta amb la Vila de Gràcia. Molt jove, va estudiar Magisteri a l’Autònoma, amb una pedagogia renovadora i, al mateix temps, va treballar en escoles privades de Barcelona. També, en aquell moment, l’any 1980, va començar a fer cursos de Dibuix, Pintura i Història de l’Art a l’Escola Massana.
Aviat, va passar a ensenyar a l’Escola Ítaca, una escola pública de Badalona, on va treballar fins a la seva jubilació. Va ser cap d’estudis i va exercir de directora en diverses ocasions. El seu treball organitzatiu va ser important. També va organitzar, juntament amb l’equip de mestres, projectes pedagògics on destacaven els treballs de Plàstica i Música. Després, es va especialitzar en Música a Bellaterra i va tocar el clarinet en un grup de l’Escola de Música del seu barri. Més tard, va formar part del grup de gòspel Harmònics, on va conèixer la Sònia i van cantar uns quants anys juntes.L’any 2010, li van detectar un càncer de mama i, amb ràdio i químio, el va superar i va tornar a treballar després d’any i mig. Quan estava a punt de jubilar-se, al Nadal de 2016, exercint de directora, se li va reproduir als ossos de la zona lumbar i va haver de tornar a rebre químio, ràdio i medicació per combatre la malaltia.
A partir de la jubilació, i malgrat les molèsties de la malaltia, va dedicar temps a dibuixar i pintar amb aquarel·les: fent cursets als centres cívics, fent sortides per pintar al carrer i fent obres artístiques a edificis de Barcelona.A mitjans del 2020, es va posar d’acord amb la seva amiga Sònia, ja malalta de gravetat d’ELA, per il·lustrar el conte que havia escrit. I, amb molta emoció i una compenetració i dedicació exquisides entre les dues amigues, des de la distància per la malaltia, sense veure’s, va anar fent, d’una en una, totes les làmines del conte, fent coincidir meravellosament els dibuixos amb les paraules escrites que la Sònia volia expressar, només uns dies abans que ja no poguessin comunicar-se. Al juny del 2021, es va agreujar la malaltia i ens va deixar el 13 d’octubre del 2021.

“Que aquesta publicació sigui un testimoni de la lluita i el coratge de les dues amigues, en el moment més decisiu de les seves vides, com a homenatge a elles, i com a model per a nosaltres”.

 

SISTEMES DE PAGAMENT

1) PayPal (en el lloc web d’edita).

2) Amb targeta de crèdit o dèbit.

En el cas que s’arribi a finançar el projecte, es procedirà a editar i maquetar el llibre i finalment es publicarà. Una vegada es publiqui es faran les entregues dels exemplars en la presentació o s’enviarà a l’adreça que s’indiqui.

Si el projecte no s’arriba a finançar i no es realitza el llibre es tornaran totes les aportacions als seus mecenes.

Mecenes (175)

  1. Marina Llobet Pena 
    6 hours ago
    €15
  2. JAUME TURA LLADO 
    12 hours ago
    €70
  3. Anònim
    14 hours ago
    €28
  4. AMIGUES DE LÍDIA  
    1 day ago
    €110
  5. Adela Gener Sanhez 
    1 day ago
    €15
  6. FAMILIA FABREGAS ABADIA 
    1 day ago
    €110
  7. Anònim
    1 day ago
    €15
  8. Anònim
    1 day ago
    €28
  9. Silvia Cardona 
    2 days ago
    €38
  10. francesc carulla gratacos 
    2 days ago
    €38
  11. Anònim
    4 days ago
    €28
  12. Yolanda Pérez Randuà 
    1 week ago
    €15
  13. Christine Hasse Font 
    1 week ago
    €70
  14. Montserrat Font Cuscó 
    1 week ago
    €28
  15. Marta Masferrer Pujol 
    1 week ago
    €15
  16. joan GARRIGA RODO 
    1 week ago
    €48
  17. Anònim
    1 week ago
    €15
  18. Anna Viaplana Piulats 
    1 week ago
    €28
  19. Anònim
    1 week ago
    €15
  20. SILVIA DALET 
    1 week ago
    €260
  21. Assumpta Verdaguer Castellar 
    1 week ago
    €38
  22. Cristina Liarte 
    1 week ago
    €28
  23. Anònim
    1 week ago
    €48
  24. Fisiovitae Izquierdo garcia 
    1 week ago
    €70
  25. Anna Mallo 
    1 week ago
    €70
  26. Anònim
    1 week ago
    €28
  27. Jordi Dalet Mallol 
    1 week ago
    €110
  28. Anònim
    1 week ago
    €15
  29. Marta Vallès 
    2 weeks ago
    €15
  30. Montserrat Capdevila 
    2 weeks ago
    €15
  31. Aida Chavarría 
    2 weeks ago
    €15
  32. Sagrario Manguán Peña 
    2 weeks ago
    €15
  33. Enginyeria Proinsfred, S.l. Enginyeria Proinsfred, S.l. 
    2 weeks ago
    €260
  34. Família Carulla Callís  
    2 weeks ago
    €20
  35. Anna Monras Teixidor 
    2 weeks ago
    €28
  36. Anònim
    2 weeks ago
    €15
  37. JUDITH GANYET FALIP 
    2 weeks ago
    €70
  38. Gloria Hernansaez Gibert 
    2 weeks ago
    €28
  39. Montserrat Hortal i Corbella 
    2 weeks ago
    €48
  40. Joan Carles Torner Autet 
    2 weeks ago
    €38
  41. María Soliva Garriga 
    2 weeks ago
    €28
  42. Jesús Barbero Carballo 
    2 weeks ago
    €48
  43. Lurdes Dolz Casademunt 
    2 weeks ago
    €15
  44. Imma Capellas Fortino  
    2 weeks ago
    €40
  45. Angels Rentería Olmos 
    2 weeks ago
    €15
  46. Joan Carles Graupera Hidalgo 
    2 weeks ago
    €28
  47. Ricardo Palomo Irimia 
    2 weeks ago
    €15
  48. Mar Vilà 
    2 weeks ago
    €15
  49. Carmen Pérez Barbero 
    2 weeks ago
    €48
  50. SEBASTIAN GARCIA MARTINEZ 
    2 weeks ago
    €15
  51. Maria Joancomartí Grau 
    2 weeks ago
    €15
  52. Mariona López Julià 
    2 weeks ago
    €15
  53. Susana Joancomartí Martínez 
    2 weeks ago
    €28
  54. VICENTA Ruiz carrillo 
    2 weeks ago
    €15
  55. Josep Carbonell Mestre 
    2 weeks ago
    €15
  56. albert Forch Llorens 
    2 weeks ago
    €28
  57. Carmen&Pedro Hayles&Andreu 
    2 weeks ago
    €28
  58. Pilar Romeu Gomez  
    2 weeks ago
    €110
  59. Roger Gili 
    2 weeks ago
    €15
  60. Juan Blasco Andres 
    2 weeks ago
    €15
  61. Pilar Gomez 
    2 weeks ago
    €15
  62. Anònim
    2 weeks ago
    €15
  63. jose bordas moreno 
    2 weeks ago
    €15
  64. Pilar Rosa Molina 
    2 weeks ago
    €48
  65. Elisabet Garcia Mir 
    2 weeks ago
    €38
  66. Anònim
    2 weeks ago
    €15
  67. Encarna Ortiz Madrid 
    2 weeks ago
    €15
  68. Marta Estrada Miyares 
    2 weeks ago
    €15
  69. Anònim
    2 weeks ago
    €28
  70. CARME COPETE VALERO 
    2 weeks ago
    €110
  71. Anònim
    2 weeks ago
    €15
  72. Anònim
    2 weeks ago
    €38
  73. Anònim
    2 weeks ago
    €28
  74. joaquim clusa oriach 
    2 weeks ago
    €15
  75. Montse Casanovas 
    2 weeks ago
    €15
  76. RAUL MARTINEZ GARCIA 
    2 weeks ago
    €48
  77. Anònim
    2 weeks ago
    €28
  78. Anònim
    2 weeks ago
    €48
  79. Berta Casanovas Calvet 
    2 weeks ago
    €15
  80. Montse Marín Yélamos 
    2 weeks ago
    €48
  81. Tania Cuadrado 
    2 weeks ago
    €38
  82. Marta Soler Gorchs 
    2 weeks ago
    €15
  83. Georgina Casas López 
    2 weeks ago
    €48
  84. Margarida Codina Carbonell 
    2 weeks ago
    €15
  85. Isabel Casanovas Calvet i.casanovasc@ 
    2 weeks ago
    €15
  86. Nadina Urgell Saborit 
    2 weeks ago
    €15
  87. Mercè Oliver torras 
    2 weeks ago
    €28
  88. RAMON JUAN ESCARRA NADAL 
    2 weeks ago
    €15
  89. Conxa Martinez Llamas 
    2 weeks ago
    €28
  90. Eva Dalmau 
    2 weeks ago
    €15
  91. Anna i Miquel Ardanaz Badia 
    2 weeks ago
    €28
  92. Anònim
    2 weeks ago
    €28
  93. Rebeca Vilella Esteva 
    2 weeks ago
    €15
  94. Barbara Roller 
    2 weeks ago
    €15
  95. Anònim
    2 weeks ago
    €28
  96. CARME FERRÉS LÓPEZ 
    2 weeks ago
    €15
  97. Esteve Cots Mesa 
    2 weeks ago
    €110
  98. Institut de Teràpia Neural i Medicina Reguladora 
    2 weeks ago
    €260
  99. M Rosa Mandoli Tost 
    2 weeks ago
    €48
  100. Anna Mas 
    2 weeks ago
    €70
  101. Annabel?? Segura 
    2 weeks ago
    €15
  102. Anònim
    2 weeks ago
    €15
  103. Catalina Hernacatiherndez Garcia 
    2 weeks ago
    €38
  104. Josep Maria MASSANA MOLERA 
    3 weeks ago
    €50
  105. Maria Inmaculada Comellas Verdaguer 
    3 weeks ago
    €28
  106. Marta Balaguer Julià 
    3 weeks ago
    €48
  107. Carme Massana Molera 
    3 weeks ago
    €28
  108. Pilar Germain 
    3 weeks ago
    €28
  109. Mònica Pérez Acosta 
    3 weeks ago
    €15
  110. Jordi Valldaura Alturo 
    3 weeks ago
    €260
  111. Anna Pérez Acosta 
    3 weeks ago
    €15
  112. Jordi Puig i Ripoll 
    3 weeks ago
    €15
  113. MANUEL ALVAREZ CROS 
    3 weeks ago
    €48
  114. Rosa Maria Aragonès Tossas 
    3 weeks ago
    €28
  115. Anònim
    3 weeks ago
    €15
  116. Sandra Valldaura Lacambra 
    3 weeks ago
    €15
  117. Laura Pujadas 
    3 weeks ago
    €28
  118. Anònim
    3 weeks ago
    €15
  119. M. Carme Acosta Campos 
    3 weeks ago
    €38
  120. Carlos Algar 
    3 weeks ago
    €15
  121. Désirée Jarque Farré 
    3 weeks ago
    €15
  122. MJosefa Lastres Trujillo 
    3 weeks ago
    €15
  123. Ofelia Llorens Castro 
    3 weeks ago
    €28
  124. Nuria Segovia 
    3 weeks ago
    €15
  125. Montserrat Dalet Farrera 
    3 weeks ago
    €28
  126. Anònim
    3 weeks ago
    €15
  127. Santiago Raymond 
    3 weeks ago
    €15
  128. Isabel Llorens 
    3 weeks ago
    €28
  129. Anònim
    3 weeks ago
    €48
  130. Paul David Bradley Bret 
    3 weeks ago
    €28
  131. itziar González Virós 
    3 weeks ago
    €260
  132. David Samarra 
    3 weeks ago
    €48
  133. Nuria Ferrando Quer 
    3 weeks ago
    €15
  134. Estrella Fernández 
    3 weeks ago
    €28
  135. Elena Feijoo Gruas 
    3 weeks ago
    €15
  136. Montserrat Martinez Garcia 
    3 weeks ago
    €15
  137. Laura Ibañez 
    3 weeks ago
    €15
  138. Anna Margenat Arxé 
    3 weeks ago
    €38
  139. Ramon Minguell Farré 
    3 weeks ago
    €28
  140. Silvia Salueña Perez 
    3 weeks ago
    €48
  141. Mercè Gaja Lazaro 
    3 weeks ago
    €15
  142. Marc Llorens Lacambra 
    3 weeks ago
    €15
  143. Inés Apraiz Castellanos 
    3 weeks ago
    €70
  144. Rosa Hueso Martín 
    3 weeks ago
    €15
  145. Teresa Fernández Diez 
    3 weeks ago
    €15
  146. Cristina Casali Taberner 
    3 weeks ago
    €38
  147. Miriam MARTINEZ PEÑA 
    3 weeks ago
    €15
  148. Lluís Julià Torrent 
    3 weeks ago
    €28
  149. Gema del Moral Orro 
    3 weeks ago
    €15
  150. JULIA ALCAZAR ANGLA 
    3 weeks ago
    €15
  151. Gemma Carreras Moratonas 
    3 weeks ago
    €28
  152. Montse Soler Flores 
    3 weeks ago
    €15
  153. Berta Fernandez Diez 
    3 weeks ago
    €15
  154. Anònim
    3 weeks ago
    €15
  155. Montse Ferrer Norberto 
    3 weeks ago
    €48
  156. Anònim
    3 weeks ago
    €15
  157. Natàlia Sangenís Garcia-Villamil 
    3 weeks ago
    €48
  158. Carme Perez Urguilles 
    3 weeks ago
    €15
  159. Gemma Haase 
    3 weeks ago
    €48
  160. Anònim
    3 weeks ago
    €15
  161. Anònim
    3 weeks ago
    €38
  162. monica cadena boronat 
    3 weeks ago
    €28
  163. Anònim
    3 weeks ago
    €15
  164. Carles Dalet 
    3 weeks ago
    €110
  165. Plamena Petrova 
    3 weeks ago
    €28
  166. Bernat Rueda Crespo 
    3 weeks ago
    €15
  167. Anònim
    3 weeks ago
    €15
  168. Carol Gayán Galán 
    3 weeks ago
    €15
  169. Anònim
    3 weeks ago
    €15
  170. victor carbonell segura 
    3 weeks ago
    €15
  171. Mercedes Bermejo Pradell 
    3 weeks ago
    €15
  172. Sílvia Dalet Mallol 
    3 weeks ago
    €48
  173. Anna Margenat Arxé 
    3 weeks ago
    €15
  174. Marc Durà 
    3 weeks ago
    €15
  175. Marta Vilalta Casals 
    3 weeks ago
    €28

This is a unique website which will require a more modern browser to work!

Please upgrade today!