Nina
Aquesta és la història de la Nina, un maniquí articulat al qual li agrada molt moure’s i dibuixar.
Aquest conte reflecteix, d’una manera molt dolça, com evolucionen els síntomes de la malaltia de l’ELA, Esclerosi Lateral Amiotròfica.
El conte està escrit per algú que viu la malaltia mentre escriu el conte. El diagnòstic de la malaltia et sorprèn i és lent descobrir-lo perquè no hi ha una prova que el defineixi.
És molt difícil explicar la malaltia, sobretot als infants, però també als adults, i el conte ajuda a entendre-la una mica millor.
La Sònia Dalet, ens va deixar un record molt bonic, el conte de la “Nina” i, la Rosa Baules, amb les seves il·lustracions hi va col·laborar de forma extraordinària. Elles dues es van conèixer en un grup de gòspel, i malauradament ja no són entre nosaltres.
L’Araceli Ramos, va muntar i imprimir el conte, perquè una amiga n’hi pogués regalar un exemplar a la Sònia, el dia del seu aniversari, pocs dies abans que ens deixés.
Tot i el que estava passant amb la malaltia, l’autora va posar un entusiame admirable en l’elaboració del conte. La major part del conte no està escrit amb les mans ni amb el teclat, és clar, ja que la Sònia no podia fer-ho pels efectes de la malaltia. El va “escriure” utilitzant un sistema combinat de software i un aparell, el Tobii, que serveix per escriure enfocant amb la mirada les lletres d’un teclat en una pantalla.
Amb aquest conte va voler reflectir el procés de la malaltia perquè d’altres persones el poguessin explicar, els adults als infants, o inclús explicar-lo entre adults.
Els beneficis d’aquest conte volia que anessin destinats, un 50% a la Fundació d’ELA Miquel Valls, per a la investigació, ja que aquesta malaltia no té cap fàrmac ni tractament, ni tan sols per parar la seva evolució. La Fundació la va ajudar en molts aspectes, va ser molt important tenir el seu suport.
L’altre 50% el volia destinar a la formació de les seves dues filles. Ella volia que tinguessin aquest fons ja que no podria veure com es formaven. I ho va transmetre així:
“Vull ser solidària amb la investigació de l’ELA. Però l’ELA, probablement, em farà morir abans del que voldria, i vull ser solidària també amb les meves filles. Vull poder col·laborar en la seva formació, encara que jo no hi sigui. Per això aquest fons.”
El conte inclourà també, mitjançant un codi Qr, els escrits que l’autora va anar fent durant el procés de la malaltia: “Gaudir de la vida vingui com vingui o, cròniques del que et pot passar si tens ELA”. És un valuós recull de reflexions sobre els efectes de la malaltia, els diferents estats d’ànim, la relació amb els que viuen el procés amb ella: familia, metges, amics, etc.
Segueix el projecte a Instagram: @ninaconte
32 pàgines
Format: 24 x 17 cm
Enquadernació: Tapa dura
SÒNIA DALET PÉREZ, L’AUTORA
La Sònia va néixer a Barcelona el 1971. Als 13 anys va anar a viure a Sant Cugat del Vallès.
Va fer la carrera d’Arquitectura. Va tornar a Barcelona quan va conèixer el seu marit i va tenir dues filles. Es va desviure pels tres. Li agradava anar a la muntanya, a l’Esquirol o a Llívia, i també a la platja, a Calafell. Els amics no li faltaven i el Toni sempre la feia riure, cosa que la va ajudar molt, mentre passava la malaltia. Les seves dues filles, tot i ser molt petites, la van ajudar molt a afrontar els símptomes de la malaltia. I les dues famílies també li van donar molt suport.
Amb 47 anys li van diagnosticar l’ELA…, com a tothom, en un moment inesperat, i la malaltia es detecta en una etapa on ja ha avançat una mica. Molt aviat, gairebé no se l’entenia al parlar, i tenir la possibilitat d’escriure amb el dispositiu Tobii Dynavox i el software Grid 3 va ser una salvació per a ella i als altres. Així va poder escriure el conte i les “Cròniques” on explicava diverses vivències.
Aquest cop, ella no va poder “trencar les estadístiques”, com comentaven entre germanes…
ROSA BAULÉS GARCIA, LA IL·LUSTRADORA
Va néixer a Barcelona el 22 d’octubre de 1957, i va viure la seva infantesa i adolescència al barri del Guinardó, que confronta amb la Vila de Gràcia. Molt jove, va estudiar Magisteri a l’Autònoma, amb una pedagogia renovadora i, al mateix temps, va treballar en escoles privades de Barcelona. També, en aquell moment, l’any 1980, va començar a fer cursos de Dibuix, Pintura i Història de l’Art a l’Escola Massana.
Aviat, va passar a ensenyar a l’Escola Ítaca, una escola pública de Badalona, on va treballar fins a la seva jubilació. Va ser cap d’estudis i va exercir de directora en diverses ocasions. El seu treball organitzatiu va ser important. També va organitzar, juntament amb l’equip de mestres, projectes pedagògics on destacaven els treballs de Plàstica i Música. Després, es va especialitzar en Música a Bellaterra i va tocar el clarinet en un grup de l’Escola de Música del seu barri. Més tard, va formar part del grup de gòspel Harmònics, on va conèixer la Sònia i van cantar uns quants anys juntes.L’any 2010, li van detectar un càncer de mama i, amb ràdio i químio, el va superar i va tornar a treballar després d’any i mig. Quan estava a punt de jubilar-se, al Nadal de 2016, exercint de directora, se li va reproduir als ossos de la zona lumbar i va haver de tornar a rebre químio, ràdio i medicació per combatre la malaltia.
A partir de la jubilació, i malgrat les molèsties de la malaltia, va dedicar temps a dibuixar i pintar amb aquarel·les: fent cursets als centres cívics, fent sortides per pintar al carrer i fent obres artístiques a edificis de Barcelona.A mitjans del 2020, es va posar d’acord amb la seva amiga Sònia, ja malalta de gravetat d’ELA, per il·lustrar el conte que havia escrit. I, amb molta emoció i una compenetració i dedicació exquisides entre les dues amigues, des de la distància per la malaltia, sense veure’s, va anar fent, d’una en una, totes les làmines del conte, fent coincidir meravellosament els dibuixos amb les paraules escrites que la Sònia volia expressar, només uns dies abans que ja no poguessin comunicar-se. Al juny del 2021, es va agreujar la malaltia i ens va deixar el 13 d’octubre del 2021.
“Que aquesta publicació sigui un testimoni de la lluita i el coratge de les dues amigues, en el moment més decisiu de les seves vides, com a homenatge a elles, i com a model per a nosaltres”.
SISTEMES DE PAGAMENT
1) PayPal (en el lloc web d’edita).
2) Amb targeta de crèdit o dèbit.
En el cas que s’arribi a finançar el projecte, es procedirà a editar i maquetar el llibre i finalment es publicarà. Una vegada es publiqui es faran les entregues dels exemplars en la presentació o s’enviarà a l’adreça que s’indiqui.
Si el projecte no s’arriba a finançar i no es realitza el llibre es tornaran totes les aportacions als seus mecenes.
Mecenes (223)
-
€15
-
€15
-
€28
-
€28
-
€15
-
€48
-
€15
-
€15
-
€15
-
€15
-
€15
-
€300
-
€15
-
€48
-
€15
-
€28
-
€15
-
€15
-
€15
-
€15
-
€28
-
€110
-
€260
-
€260
-
€260
-
€48
-
€28
-
€260
-
€28
-
€38
-
€15
-
€15
-
€15
-
€15
-
€15
-
€28
-
€38
-
€15
-
€15
-
€110
-
€110
-
€78
-
€70
-
€28
-
€15
-
€15
-
€15
-
€110
-
€15
-
€70
-
€28
-
€110
-
€15
-
€110
-
€15
-
€28
-
€38
-
€38
-
€28
-
€15
-
€70
-
€28
-
€15
-
€48
-
€15
-
€28
-
€15
-
€260
-
€38
-
€28
-
€48
-
€70
-
€70
-
€28
-
€110
-
€15
-
€15
-
€15
-
€15
-
€15
-
€260
-
€20
-
€28
-
€15
-
€70
-
€28
-
€48
-
€38
-
€28
-
€48
-
€15
-
€40
-
€15
-
€28
-
€15
-
€15
-
€48
-
€15
-
€15
-
€15
-
€28
-
€15
-
€15
-
€28
-
€28
-
€110
-
€15
-
€15
-
€15
-
€15
-
€15
-
€48
-
€38
-
€15
-
€15
-
€15
-
€28
-
€110
-
€15
-
€38
-
€28
-
€15
-
€15
-
€48
-
€28
-
€48
-
€15
-
€48
-
€38
-
€15
-
€48
-
€15
-
€15
-
€15
-
€28
-
€15
-
€28
-
€15
-
€28
-
€28
-
€15
-
€15
-
€28
-
€15
-
€110
-
€260
-
€48
-
€70
-
€15
-
€15
-
€38
-
€50
-
€28
-
€48
-
€28
-
€28
-
€15
-
€260
-
€15
-
€15
-
€48
-
€28
-
€15
-
€15
-
€28
-
€15
-
€38
-
€15
-
€15
-
€15
-
€28
-
€15
-
€28
-
€15
-
€15
-
€28
-
€48
-
€28
-
€260
-
€48
-
€15
-
€28
-
€15
-
€15
-
€15
-
€38
-
€28
-
€48
-
€15
-
€15
-
€70
-
€15
-
€15
-
€38
-
€15
-
€28
-
€15
-
€15
-
€28
-
€15
-
€15
-
€15
-
€48
-
€15
-
€48
-
€15
-
€48
-
€15
-
€38
-
€28
-
€15
-
€110
-
€28
-
€15
-
€15
-
€15
-
€15
-
€15
-
€15
-
€48
-
€15
-
€15
-
€28
