La caseta flotant
EL PROJECTE
Aquest conte neix de l’amor d’una mare, que busca explicar al seu fill la seva història de manera propera i senzilla. Ens parla de com el diagnòstic del Martí arriba a les seves vides i les sacseja com un tsunami, deixant-los a la deriva enmig d’una profunda solitud. No obstant això, a mesura que el relat va agafant forma, l’autora sent la necessitat de compartir-lo, també, amb la resta de famílies afectades per la Síndrome CTNNB1 i, finalment, amb tothom que es pugui sentir sol, diferent, vulnerable o desubicat.
El projecte és un cant a l’esperança, al poder de la ciència i a la capacitat de fer front als problemes. Fa èmfasi en la importància de saber demanar ajuda i en la necessitat d’envoltar-se de persones afins amb qui poder compartir angoixes, experiències i construir projectes de futur.
Segons l’autora, La caseta flotant ha estat una eina terapèutica important perquè l’ha ajudat a connectar amb el seu dolor i li ha permès canalitzar-lo en forma de paraules que expliquen tot allò que ha viscut els darrers 5 anys. Vol ser un regal per a tothom qui hagi patit un embat fort de la vida però també un agraïment per a totes les persones boniques que són ports, boies i fars en plena tempesta. En definitiva, un conte per a totes les edats que us convidem a llegir amb una mirada àmplia, per descobrir-ne tots els matisos.
Podeu seguir el projecte a Instagram:
@lacasetaflotant
32 pàgines
Format: 24 x 24 cm
Enquadernació: Tapa dura
L’AUTORA, MARTA SANTIAGO RIBAS
Soc la mare del Martí, un tresor alegre i dolcet que m’ha capgirat el món de dalt a baix. La nostra aventura comença ja fa quasi cinc anys quan aconsegueixo quedar-me embarassada i ja no tinc espera per veure-li la carona i cantar-li mil cançons. En Martí arriba sa i fort el desembre del 2019, però al cap d’uns mesos, i en plena pandèmia, comencem a sospitar que quelcom no rutlla. Després de molta angoixa, incertesa i proves infinites descobrim que pateix la Síndrome CTNNB1: un trastorn greu del neurodesenvolupament causat per la mutació espontània d’un gen que, entre d’altres, li provoca microcefàlia, discapacitat intel·lectual, problemes motrius, visuals, de conducta i de parla. En aquell moment només hi havia tres casos a Catalunya; actualment en som nou, i quasi quaranta a tot l’Estat.
Al cap d’un temps ens assabentem que un grupet de famílies acaben de crear la Asociación CTNNB1, però inicialment no ens sentim preparats per vincular-nos-hi. Més endavant i amb una altra serenor decidim fer el pas i l’Associació ens acull donant-nos el suport i la comprensió que necessitàvem. Tres anys més tard puc dir que ha estat un regal trobar-los i que la vida no sembla tan difícil amb ells al costat. Avui dia formo part de la seva Junta Directiva que treballa per: acompanyar i orientar les noves famílies, divulgar la nostra causa mitjançant un activisme constructiu i buscar vies d’investigació que millorin la qualitat de vida de tots els afectats. Aquest conte és totalment solidari i una eina més per continuar finançant projectes, com el de teràpia gènica, que podrien tenir, en un futur no gaire llunyà, un impacte significatiu en la vida dels nostres fills i en la de tots els que encara han d’arribar.
En aquesta aventura he tingut la gran sort de comptar amb el talent d’en Teo Perea, il·lustrador professional i parella d’una bona amiga granollerina com jo, l’Ana, amb qui vam compartir moltes hores de trajecte a Bellaterra on estudiàvem Traducció i Interpretació. Els idiomes, la multiculturalitat i les paraules sempre han estat un refugi per mi i aquest conte m’ha ajudat a recuperar un trosset d’aquella Marta d’abans de ser mare: professora de llengües, creadora de projectes i amant de la docència, la música i la literatura.
També m’ha regalat el seu talent l’admirat compositor i lletrista Joanjo Rubio, creador del grup vallesà Setembre, que ha sabut captar l’essència de la història i musicar-la amb gran delicadesa lírica i melòdica.
Gràcies a tothom que d’alguna manera m’ha ajudat a materialitzar aquest petit projecte.
L’IL·LUSTRADOR, TEO PEREA
De ben petit ja vaig sentir atracció cap als llapis i els colors. Una ingent quantitat d’hores interessadament perdudes omplint llibretes de dibuixos, amb els que volia emular aquells còmics diversos que tant m’agradaven, em van encaminar a formar-me en les disciplines del disseny gràfic i la il·lustració.
Amb el temps i la constància em vaig trobar dedicant-me professionalment a aquestes tasques, amb les que he pogut gaudir de treballar per un bon grapat d’editorials de diferents països, ajuntaments, institucions, fundacions i diversitat de clients que han confiat en el meu traç.
Sempre que començo un nou projecte tinc una sensació dividida entre la il·lusió i la por de no estar a l’altura. Però en aquest projecte en particular, “La caseta flotant”, no he viscut aquesta por, perquè l’empenta constant de la Marta i el motiu final del conte és prou motor com per a llançar-t’hi de cap amb els ulls tancats i tota la il·lusió del món.
LA CANÇÓ
Setembre és un grup de pop-rock que va fer el seu debut discogràfic l’any 2015 amb el disc «Les Hores Trobades» al qual va seguir el segon disc «de Feres i Treves» l’any 2017. Ambdós àlbums, i els diversos singles que els han seguit, han estat publicats per la discogràfica Picap. En aquests anys han pogut tocar en diverses sales del territori català i han compartit escenari amb importants artistes del panorama musical del nostre país com ara Lax’N’Busto o Gossos, entre d’altres. A més, han tingut presència en els principals mitjans, tant musicals com generalistes, del nostre país.
Web: www.setembre.cat
Spotify: https://open.spotify.com/intl-es/artist/6EUSEToGxx5XH9N07IoRZl
SISTEMES DE PAGAMENT
1) PayPal (en el lloc web d’edita).
2) Amb targeta de crèdit o dèbit.
En el cas que s’arribi a finançar el projecte, es procedirà a editar i maquetar el llibre i finalment es
publicarà. Una vegada es publiqui es faran les entregues dels exemplars en la presentació o s’enviarà
a l’adreça que s’indiqui.
Si el projecte no s’arriba a finançar i no es realitza el llibre es tornaran totes les aportacions als seus
mecenes.
Mecenes (182)
-
€28
-
€15
-
€15
-
€15
-
€15
-
€15
-
€38
-
€38
-
€15
-
€15
-
€48
-
€15
-
€15
-
€48
-
€28
-
€15
-
€70
-
€15
-
€15
-
€15
-
€15
-
€15
-
€15
-
€15
-
€15
-
€15
-
€28
-
€15
-
€70
-
€38
-
€38
-
€15
-
€28
-
€15
-
€38
-
€28
-
€15
-
€15
-
€15
-
€28
-
€38
-
€15
-
€15
-
€15
-
€28
-
€15
-
€15
-
€15
-
€38
-
€20
-
€15
-
€15
-
€15
-
€48
-
€28
-
€48
-
€28
-
€15
-
€15
-
€15
-
€15
-
€48
-
€15
-
€15
-
€15
-
€15
-
€48
-
€15
-
€28
-
€15
-
€15
-
€28
-
€15
-
€15
-
€15
-
€38
-
€15
-
€15
-
€110
-
€15
-
€38
-
€38
-
€15
-
€28
-
€28
-
€15
-
€28
-
€28
-
€28
-
€38
-
€28
-
€15
-
€15
-
€15
-
€15
-
€15
-
€48
-
€110
-
€28
-
€15
-
€15
-
€15
-
€15
-
€15
-
€28
-
€15
-
€38
-
€15
-
€28
-
€15
-
€28
-
€48
-
€48
-
€15
-
€48
-
€38
-
€28
-
€15
-
€15
-
€15
-
€15
-
€15
-
€28
-
€15
-
€48
-
€28
-
€15
-
€28
-
€15
-
€15
-
€15
-
€28
-
€15
-
€15
-
€48
-
€15
-
€15
-
€15
-
€15
-
€15
-
€28
-
€15
-
€15
-
€15
-
€28
-
€15
-
€15
-
€15
-
€28
-
€110
-
€15
-
€15
-
€28
-
€48
-
€15
-
€15
-
€110
-
€28
-
€28
-
€38
-
€15
-
€15
-
€28
-
€28
-
€15
-
€15
-
€28
-
€15
-
€15
-
€38
-
€48
-
€15
-
€38
-
€28
-
€48
-
€15
-
€110
-
€38
-
€15
-
€28
-
€28
-
€15
